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19 de mayo Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Ayer 19 de mayo se celebro el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una iniciativa internacional que este año consistía en iluminar edificios o lugares emblemáticos de todo el mundo de color morado, color que representa a la enfermedad, para luego juntar en la página Web http://www.worldibdday.org/ toda la información del evento y utilizando las etiquetas. ‪#‎UNITEDWESTAND2016‬ ‪#‎WORDIBDDAY2016‬.

La Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cantabria (ACCU Cantabria), se sumo a este evento iluminando el Gran Casino Sardinero y poniendo una mesa informativa en la Plaza de Italia, para sensibilizar e informar a la población en general de la problemática que nos encontramos los pacientes que padecemos esta enfermedad en el día a día.

Estuvimos acompañados por María Tejerina, Concejala de Familia y Servicios Sociales, Estela Goicoechea, Directora del Observatorio de la Salud Pública de Cantabria y parte de su equipo, acompañados por de dos personas del Programa de Intercambio de Profesionales Sanitarios HOPE, así como de un grupo de Nuevas Generaciones del Partido Popular de Cantabria, encabezados por su Presidente Javier Fernández, que se acercaron para conocer de primera mano nuestras necesidades y problemas que nos encontramos en el desarrollo de nuestra vida cotidiana, nos visitaron también compañeros de otras Asociaciones de COCEMFE Cantabria, Manuel Martín y Fernanda Terrón, representantes de Nestlé Health Science y población en general que se acercaron a interesarse e informarse de nuestras dolencias.

Una representación del Real Racing Club, encabezada por Tuto Sañudo su Presidente de Honor, tubo la gentileza de acercarse a estar con nosotros y donarnos una camiseta firmada por los jugadores, para poderla subastar este domingo en la Marcha Solidaria ACCU Cantabria, que se celebra el próximo domingo día 22 de mayo en el Parque de la Viesca de Torrelavega.

Descripción de la enfermedad

La Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son patologías que se engloban dentro de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII).

La EII es una enfermedad crónica, de causa desconocida y de origen autoinmune. La causa que provoca la aparición de esta patología se desconoce aunque se cree que puede deberse a la interacción de factores ambientales, inmunitarios y de predisposición genética. Determinadas condiciones ambientales pueden desencadenar, en personas predispuestas genéticamente, una reacción inmunitaria desmesurada provocando lesiones en la mucosa y la respuesta inflamatoria del intestino.

La EII cursa con etapas de brote (fases activas de la enfermedad) y de remisión (etapas de inactividad).

En el caso de la Enfermedad de Crohn, puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, mientras que en la Colitis Ulcerosa, la afectación se limita al colón.

La inflamación de la mucosa intestinal provoca la aparición de úlceras desencadenando los síntomas más habituales de la enfermedad que son: diarrea, dolor abdominal, sangrado y/o moco en las heces, abscesos, fístulas, pérdida de peso, anemia y fatiga, entre otros.

Si la enfermedad comienza en la infancia además de los síntomas anteriores, también puede haber retraso del crecimiento y de la maduración sexual.

En los últimos años 25 años la incidencia de la Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn se ha triplicado en Cantabria y en España, sobre todo en niños y adolescentes. Este incremento del número de casos se relaciona con el aumento del nivel de vida en todos los países de desarrollados que también han experimentado esta tendencia.

Afecta por igual a hombres y a mujeres y se presenta con más frecuencia en jóvenes menores de 35 años, aunque cada vez hay más casos de niños y adultos con este diagnóstico. La distribución de pacientes por edad sería la siguiente:

El 60% de los diagnosticados son adultos entre 20 y 50 años, el 25% son menores de 18 años y el 15% tiene más de 60 años.

Además de las manifestaciones intestinales, existen otros síntomas que se denominan “extraintestinales” y son inflamaciones que se producen en otras partes del cuerpo. Los más frecuentes son los Osteoarticulares (Artritis Reumatoide, Espondilitis Anquilosante, Osteoporosis), Oculares (Uveítis), Dermatológicas (Eritema Nodoso, Pioderma Gangrenoso, Psoriasis), Hepáticas (Colangitis Esclerosante), Orales (Aftas Bucales), además de piedras en el riñón y en la vesícula.

La sintomatología de la enfermedad de base y de las manifestaciones extraintestinales, producen un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes afectados por la EII.

Datos adicionales

El 2 de marzo de 2016 se presentaron los resultados del informe “Enfermedad Inflamatoria Intestinal: situación actual y retos asistenciales”, elaborado por el Centro de Investigación de Ciencias de la Vida de EY, con la colaboración del Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), el Grupo Enfermero de Trabajo en EII (GETEII) y ACCU España, entre otras entidades.

Datos destacables del informe sobre la situación actual de la Enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa en España:

* No existen registros oficiales, pero se estima que hay entre 84.000 y 120.000 personas con EII en nuestro país (42% con enfermedad de Crohn – 58% con Colitis Ulcerosa).

* La Enfermedad Inflamatoria Intestinal genera un coste económico en España de 1.083 millones de euros al año. El 46,5% corresponde a costes indirectos derivados de las bajas e incapacidades laborales.

* El tiempo medio de diagnóstico se sitúa entre los 6 meses y 5 años. El 33% tarda menos de 6 meses en ser diagnosticado, el 22% entre 6 meses y un 1 año, el 28% de 1 a 5 años y el 17% más de 5 años.

* Los síntomas más frecuentes son la diarrea, el dolor abdominal, la fatiga y la sensación de evacuación incompleta. También las manifestaciones extraintestinales de tipo dermatológico, reumatológico, oftalmológico o hepático. En los pacientes pediátricos los más habituales son el retraso en el crecimiento y la maduración sexual.

* La EII tiene un gran impacto en la calidad de vida. Al 74% de los pacientes le afecta mucho la sensación de evacuación incompleta, al 72% la diarrea y al 46% la fatiga. Otras preocupaciones frecuentes son la incertidumbre en la aparición de los brotes y la cirugía.

* Más del 90% de los pacientes necesita tratamiento farmacológico. Los más utilizados son los aminosalicilatos, corticoides, inmunosupresores y las terapias biológicas. La prevalencia de la cirugía es alta, alrededor del 70% de los pacientes de Crohn la requiere y el 25% de las personas con colitis ulcerosa.

Principales reivindicaciones del colectivo de pacientes de EII

• Diagnóstico precoz y más Unidades Especializadas para un abordaje multidisciplinar de la EII en el Sistema Sanitario.

• Acceso más fácil y rápido a los servicios de Psicología Clínica del SNS. (La enfermedad debido a su carácter crónico e impredecible, afecta de manera muy importante a nivel emocional).

• Mayor visibilidad de la EII. (Hoy en día continúa siendo una enfermedad “invisible”, porque su problemática no se puede percibir a simple vista, y desconocida por gran parte de la población general).

• Más investigación de las causas de esta patología y mayor acceso a tratamientos novedosos.

• Reconocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal como una patología discapacitante, a la hora de solicitar una discapacidad o una incapacidad laboral. (Muchos pacientes están afectados por EII y por otras enfermedades al mismo tiempo, y en la mayoría de los casos, no se les reconoce ningún tipo de minusvalía a pesar de acreditar los problemas que les producen).

• Mayor apoyo y reconocimiento de la enfermedad en los organismos públicos y privados.

Nuestro agradecimiento a la Asociación de Fotógrafos AFCO, que estuvieron dando cobertura al evento.