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19 de mayo Día Mundial Enfermedad Inflamatoria Intestinal 2017

Ya pasados unos días y después de un Día Mundial para olvidar, vamos a hacer un breve resumen, llegamos a la Plaza del Ayuntamiento de Santander, sobre las 18:30 y nos encontramos a un numeroso grupo de jóvenes esperando a un autobús naranja y los ensayos de un número de escapismo que se iba a celebrar esa noche en la plaza, el ambiente no era el propicio para una mesa informativa, entre ruido de tambores, música de semana santa, ensayos por altavoces a máximo volumen, jóvenes acercándose a ver quiénes éramos y luego pasaban, pero así todo tuvimos a un grupo de valientes que se aproximaron a visitarnos y a informarse sobre la enfermedad.

Estuvimos acompañados por Juan Domínguez Concejal de Deportes y Salud, Joaquín Ruiz Sisniega, Gerente de la Fundación Marqués de Valdecilla, Tatiana Yáñez-Barnuevo Concejala de Ayuntamiento de Santander y por nuestra enfermera Marisol Serrano.

A eso de las 20:00 leímos el manifiesto gracias al Concejal de Salud que se acercó a pedir por favor que pararan los ensayos, empezamos a leerlo y al ver que casi no se nos oía, nos cedieron un micrófono y volvimos a empezar desde el principio.

La iluminación del Ayuntamiento estaba anunciada para eso de las 21:30, a eso de las 22:10 al ver que empezaba el espectáculo y no se había iluminado el Ayuntamiento para nosotros abandonamos la plaza, nos han dicho que sobre la una de la madrugada estaba iluminado de morado, pero nosotros nos tuvimos que ir sin poder hacernos la foto con toda la gente que estuvo acompañándonos, varios de ellos desde las 18:30 horas.

Fuimos al Gran Casino Sardinero que si estaba iluminado de morado, pero por desgracia cuando estábamos llegando a nuestra Presi se la estropeo el coche, por lo que solo pudimos hacernos unas pocas fotos cuatro personas, para seguidamente ir a acompañar a Elena mientras llegaba la grúa.

Por lo que al final nos fuimos para casa con un mal sabor de boca.

Os ponemos el manifiesto que leímos y esperemos tener más suerte el año que viene.

Manifiesto del Día Mundial Enfermedad Inflamatoria Intestinal 2017

Hoy 19 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, por ello, las asociaciones ACCU nos hemos movilizado para dar la mayor visibilidad a la enfermedad, estamos realizando durante este mes el mayor despliegue de recursos materiales y humanos jamás hecho hasta la fecha para dar a conocer la realidad del día a día de los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa.

Esta es una ocasión para hacernos oír y que la sociedad conozca quiénes somos, cuáles son nuestras necesidades y que nos comprenda.

  1. Diagnóstico precoz, atención inmediata y acceso directo desde urgencias a la consulta especializada. Una atención en tiempos razonables puede suponer un cambio sustancial en la salud de los pacientes y la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud.
  2. Abordaje multidisciplinar de la Enfermedad de Crohn y de la Colitis Ulcerosa con más unidades especializadas formadas por un equipo de diferentes profesionales especializados en enfermedad inflamatoria intestinal.
  3. Acceso más fácil y rápido a los servicios de Psicología Clínica del Sistema Nacional de Salud. La enfermedad, por a su carácter crónico e impredecible, afecta a los pacientes de manera muy importante a nivel emocional.
  4. Más investigación de las causas de esta patología y mayor acceso a tratamientos novedosos e innovadores.
  5. Reconocimiento de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal como una patología discapacitante, a la hora de solicitar una discapacidad o una incapacidad Muchos pacientes están afectados por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y por otras enfermedades al mismo tiempo y, en la mayoría de los casos, no se les reconoce ningún tipo de discapacidad a pesar de acreditar los problemas que les producen.
  6. Mayor apoyo y reconocimiento de la enfermedad en los organismos públicos y privados y mayor participación de los pacientes en la toma de decisiones referentes a nuestros derechos, bienestar y calidad de vida.
  7. Acceso a baños públicos sin tener que dar explicaciones y a aparcar un tiempo limitado zonas restringidas cuando se dé la necesidad con la implantación de proyectos similares a los que ya existen en varias provincias y comunidades autónomas.
  8. Apoyo de todos los niveles del sistema educativo para favorecer que los niños y niñas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal mantengan su desarrollo educativo a pesar de las necesidades y limitaciones que les pueda generar su patología para asegurarles un futuro tan prometedor como el del resto de sus compañeros.
  9. Una legislación que reconozca la situación de las personas con Enfermedades Crónicas, como lo son el Crohn y la Colitis Cada día, estas personas afrontan los síntomas de unas enfermedades que no tienen cura y, también, el impacto que generan en su vida a nivel psicológico, social, económico, educativo, laboral y familiar.
  10. Favorecer el acceso y permanencia en el mercado laboral a los pacientes. Un gran número de las personas afectadas por el Crohn o la Colitis Ulcerosa ven limitada su vida laboral con las repercusiones que esto puede tener en su economía y su vida personal. Por ello, es importante que se dé un compromiso de los diferentes agentes sociales para generar medidas que garanticen la empleabilidad de los pacientes.

Esperamos que pronto podamos disfrutar de todo esto. Estamos buscando soluciones y más soluciones para el corto, medio y largo plazo.

¿Estáis de acuerdo?

¡Pues qué suene la Enfermedad Inflamatoria Intestinal!

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