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Día Mundial del Paciente Ostomizado

El pasado día 7 de octubre, como en años anteriores hemos vuelto a celebrar el Día Mundial del Paciente Ostomizado. Mucha gente se pregunta ¿Cómo se puede celebrar que a una persona le pongan una bolsa?

La respuesta es muy sencilla, para muchas personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal u otra enfermedad, supone una oportunidad para volver a vivir, dándoles una calidad de vida que no tenían y lo explica muy bien la campaña de este año, ¡La bolsa es vida!

En ACCU Cantabria sabemos y estamos convencidos de que el Día Mundial de los Pacientes Ostomizados es muy importante para exponer y explicar las necesidades de las personas ostomizadas, una situación aún poco conocida en nuestra sociedad.

La ostomía es una intervención quirúrgica que puede abrir la puerta a una nueva vida para muchas personas que, por motivo de una enfermedad, deben someterse a una operación en la que se les corta una parte de los intestinos, que finaliza con los cirujanos desviando la parte sana del intestino hacia el abdomen, lugar donde se realiza una apertura artificial que hará las funciones del ano, que se denomina estoma, evitando así el paso de las heces por zonas dañadas. Alrededor del estoma se coloca un dispositivo comúnmente llamado “la bolsa” que recoge las heces.

Elena Gutiérrez, nuestra presidenta, tiene la Enfermedad de Crohn. Ella sabe perfectamente lo que es tener una ostomía y nos cuenta con sus palabras lo que muchas personas ostomizadas piensan y sienten. Lo tiene muy claro, la bolsa es vida.

“El 23 de enero de 2013, después de pasar los dos meses peores de mi vida, me pusieron una colostomía definitiva,, mi vida desde entonces es completamente normal, me adapte a ella en unos días,  después de tantos años del miedo a la bolsa ya que yo era de las personas que decían si ponen eso me tiro al tren, porque se me va a notar, voy a oler mal y muchas mas cosas que se te pasan por la cabeza ya que desconoces como te va a afectar, tengo que dar las gracias a las personas que me convencieron y me ayudaron psíquicamente para dar el paso ya que después de 28 años sin poder hacer una vida normal, la bolsa ha sido mi salvación, me ha dado vida.”

Aceptar la ostomía

“Como ya he comentado antes, la acepte en pocos días, ya que la mejoria que note fue impresionante. Mis familiares y amigos lo aceptaron desde el primer momento como una cosa normal, ya que yo soy de esas personas que no esconde nada, es una cosa que no lo he elegido, sino que me toco como una lotería pero sin premio económico, con quien mas miedo tenía es con el hijo de mi vecina que ahora tiene 10 años, y esta conmigo casi todo el día desde los 7 meses de vida, sin embargo a los dos días de estar en mi casa se lo enseñe, mejor así a que me lo viera de sopetón si entraba al baño, me hizo enseñarle hasta el estoma y después cuando salimos a la calle se lo contó a todos sus amigos, así que como veréis todo muy normalizado, es mas ellos me cuidan y tiene cuidado de no darme un golpe en la barriga, con esto quiero decir que  ahora simplemente vivo como cualquier otra persona sin bolsa, hago las mismas cosas, dejo mi coche en el garaje, viajo en autobús, cuando voy a Madrid utilizo el metro, cosa que para mí era impensable, en definitiva hago una vida normal.”

“También hay días que te revelas, echas unas lágrimas cuando nadie te ve y piensas, ¿tengo que llevar esto en mi barriga de por vida, porque? Pero cuando luego sales simplemente a la compra sin tener que andar corriendo y la mayoría de las veces volverte a casa sin acabar de hacer aquello que necesitas, piensas porque no me puse antes la bolsa?”

Con una ostomía se puede trabajar, hacer deporte, viajar,… en definitiva, se puede llevar una vida plena. Para conseguirlo, es fundamental contar con la información adecuada antes y con un correcto apoyo a nivel sanitario y psicosocial antes y después de la intervención. La orientación, ayuda y consejos del personal sanitario especializado, entre los que se encuentran los estomaterapeutas, y el de los pacientes expertos que se encuentran en las asociaciones, suponen un fuerte soporte.

Las persona ostomizada vive su experiencia de una forma única y se enfrenta a ella de una manera diferente. Por ejemplo, tienen que aprender a manejar el dispositivo de la ostomía y gestionar diferentes emociones, como el miedo o la inseguridad a una fuga en el que las heces no se introduzcan en la bolsa y se escurran (fuga); Además, todo ello sin dejar de cumplir con las responsabilidades o metas personales que cada una tenga. Otro aspecto especialmente difícil es tener que aprender a vivir sin tener el control sobre una función fisiológica como es la eliminación de las heces.

Desde ACCU Cantabria seguiremos trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas a través de diferentes actividades que se llevarán a cabo en el 2018.

Desde ACCU España calculan que en el país hay aproximadamente 15.000 personas con Crohn o Colitis Ulcerosa a las que se les ha practicado una ostomía por complicaciones relacionadas con su enfermedad. En estos casos, la ostomía se presenta como el fin a muchos síntomas limitantes de la enfermedad y el inicio de una etapa llena de vida.

   

Desde la Junta Directiva de ACCU Cantabria seguiremos trabajando en mejorar la calidad de vida de las personas ostomizadas.

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