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Encuesta sobre el impacto laboral en la enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID)

¿Por qué hacer una encuesta sobre el impacto laboral de las enfermedades IMID?

En varios estudios sobre la población anglosajona, se ha descrito como los adolescentes con IMID experimentan con frecuencia problemas psicológicos y sociales que pueden bajar su autoestima y causar un gran impacto en su rendimiento escolar, sus relaciones sociales y en como afrontan su vida.

El 40% de los pacientes adultos en remisión con una IMID continúan sintiendo cansancio en el día a día y como el 56.5% de los pacientes en desempleo considera que su situación es debida a su enfermedad; tenemos también que precisar que durante los últimos 5 años, el 47.7%, de los pacientes tuvieron que ausentarse del trabajo por culpa esta enfermedad, sucediéndoles lo mismo, con una duración de varios meses a algo más del 40%.

Según otros estudios, el haber contado con un diagnóstico, favorece un elemento de comprensión y flexibilidad en las empresas, lo que les protege en mayor medida, que el hecho de no tenerlo, facilitando así su calidad de vida.

Sin embargo y a pesar de todo lo expuesto, apenas existen datos en España que corroboren si este comportamiento se asemeja al de los países de nuestro entorno y si las medidas a aplicar deberían ser las mismas.

Antes esta situación nace el proyecto Encuesta enfermedades IMID e impacto laboral, con la intención de obtener una información para que las organizaciones de pacientes podemos tomar medidas que favorezcan el acceso y permanencia en el mercado laboral a los pacientes IMID.

Extremadura es una de las comunidades autónomas con mayor tasa de desempleo en el territorio nacional, por lo que supone una localización idónea para la realización de este primer estudio.

Por lo que Extremadura se posiciona como pionera en España, en el abordaje de esta problemática desde un enfoque holístico, ofreciendo la posibilidad de crear medidas que faciliten la lcreación para sus habitantes con IMID.

Ya se está llevando a cabo la primera fase de este proyecto con que se pretende conseguir un diagnóstico sistémico de la situación laboral de las personas afectadas por una IMID en Extremadura, mediante la realización de diversas encuestas a pacientes creadas y diseñadas específicamente para ello.

El proyecto está desarrollado por la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), entidades de ámbito nacional y de Utilidad Pública, máximas representantes de pacientes de dichas patologías en España.

El proyecto está financiado por el Fondo Social Europeo y cuenta con el aval y colaboración de la Fundación ONCE, que muestra así su apoyo al desarrollo de un proyecto de gran importancia para las personas afectadas por una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID) y reconociendo la trayectoria y el trabajo de calidad desarrollado por ambas entidades.

Pero ¿sabemos qué es una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID)?

En la actualidad hay algo más de tres millones de personas diagnosticadas de una enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID), en España.

Se trata de una categoría en la que se incluyen enfermedades que tienen en común y en que fácilmente te encontraras:

  • Con un daño inflamatorio crónico que puede afectar a distintos sistemas orgánicos.
  • Con factores de riesgo compartidos y con genes de susceptibilidad que pueden justificar la concurrencia de varias IMID en una misma persona y la aglutinación de múltiples IMID en una misma familia.
  • Con la aparición de uno o más trastornos (comorbilidad) y complicaciones comunes causadas por los efectos crónicos de la inflamación.
  • Con una prevalencia bastante considerable.
    Con una respuesta inmunitaria inadecuada o excesiva, causada o acompañada por una falta de regulación de las proteínas que organizan la función de las células (citocinas) que arbitran el proceso inflamatorio.
  • Con una misma respuesta a agentes farmacológicos, con objetivos terapéuticos comunes dentro del itinerario inflamatoria (citocinas desreguladas).
  • Con una elevada morbilidad y una gravedad potencial, que provocan un alto grado de discapacidad, reduciendo la calidad de vida de los pacientes y sus familias, acortando la vida de los pacientes y provocando un gran impacto social.
  • Con una respuesta organizativa diferencial que frecuentemente incluye un eficiente abordaje multidisciplinar en el que actúan diversas especialidades médicas, principalmente, aparato digestivo, reumatología, dermatología, oftalmología y medicina interna, entre otras.

Por lo que estamos hablando, de enfermedades crónicas potencialmente graves que implican una estigmatización social muy importante para los pacientes, impidiéndoles en algunos casos el desarrollo habitual de su vida cotidiana.

En la actualidad concepto de IMID sigue siendo un punto de debate dentro de la comunidad científica ya que da al cabida a un amplio espectro de patologías con varios elementos comunes, entre las que podríamos incluir a enfermedades como el Crohn, la Colitis Ulcerosa, la artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante, el lupus, la psoriasis, la artritis psoriásica, la hidradenitis supurativa o la sarcoidosis.