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Los hospitales españoles incumplen el artículo 2 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente.

Según el I Barómetro Nacional sobre la relación de las personas con Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas y sus tratamientos farmacológicos en España, realizado por la Asociación de personas con Enfermedades crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (UNIMID), El 76% de los hospitales españoles incumple el modelo de decisiones compartidas con sus pacientes.

Según Julio Roldán, Presidente de UNIMID y de ACCU España, “Este barómetro es un punto de partida y una invitación a la reflexión y la autocrítica. Y, a pesar de que los resultados no son admisibles, podemos tomarlos como una oportunidad única para comenzar a trabajar desde cero y en lo que de verdad nos importa: la comunicación como eje central de todo acto sanitario”.

En el estudio han participado más de 3.300 pacientes con Enfermedades crónicas Inflamatorias Inmunomediadas (IMID), el estudio se puso en marcha con el objetivo de conocer y describir el grado de participación y conocimiento de los pacientes en la toma de decisiones que afectan a su salud, así como dar a conocer las preocupaciones y preferencias de los pacientes en relación a sus tratamientos. La iniciativa surge a raíz de la falta de estudios que ayuden a la comprensión de cómo es el proceso por el que se llega hasta la medicación actual en las personas con enfermedades IMID y también por la falta de datos sobre el nivel de información, satisfacción y participación de los pacientes.

Las IMID en su conjunto, suman una prevalencia del 6,4%, por lo que 2.500.000 de personas en España sufren una o varias patologías IMID. son un grupo de enfermedades crónicas de origen inflamatorio y que afectan a distintos órganos y sistemas como la piel, los ojos, el tubo digestivo y las articulaciones. Entre ellas se encuentran la artritis reumatoide, artritis psoriásica, enfermedad de crohn, colitis ulcerosa, espondilitis anquilosante, hidrosanitis supurativa, lupus, psoriasis, sarcoidosis y la uveítis no infecciosa.

Como participamos en la toma de decisiones.

Julio Roldán, Presidente de UNIMID y de ACCU España, llega a la conclusión y afirma que. “Obviamente no toda la responsabilidad debe recaer en las y los profesionales sanitarios que nos atienden. Los pacientes debemos prepararnos para lograr expresar nuestras preocupaciones e ideas en consulta si queremos beneficiar-nos de las ventajas que aporta un modelo que nos incluya en la toma de decisiones: por ejemplo, una mejor experiencia de la atención recibida y adherencia al tratamiento; lo que tiene un impacto claro tanto en la mejora clínica como en la calidad de vida del paciente” y de que “Es injusto e innecesario que a día de hoy existan personas con enfermedades crónicas sufriendo porque temen por la seguridad de sus tratamientos o desconozcan cualquier alternativa disponible a su alcance igualmente válida para ellos”.

Si bien la legislación española protege el derecho de los pacientes “a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles”, artículo 2 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente, este estudio revela que solo un 24% de los pacientes afirma haber tomado la decisión en conjunto con su médico teniendo en cuenta las ventajas y desventajas del tratamiento y las características personales y sociales de la persona en cuestión. En cuanto a la información recibida, se evidencian grandes diferencias por categorías, aunque, en general, alrededor de la mitad de los pacientes la perciben como regular o insuficiente.

A pesar de todo esto, este barómetro revela que los pacientes siguen confiando en sus profesionales como fuente de referencia, en la medicina basada en la evidencia y en la robustez que hay detrás de las decisiones planteadas por los clínicos.

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