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Rueda de prensa Día Mundial Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Hoy a las 11:00, hemos tenido una conferencia de prensa en el Ayuntamiento de Santander, junto al Concejal de Deportes y Salud Juan Domínguez.

Mañana 19 de mayo es el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, por ello, las asociaciones ACCU nos hemos movilizado para dar la mayor visibilidad a la enfermedad, estamos realizando durante este mes el mayor despliegue de recursos materiales y humanos jamás hecho hasta la fecha para dar a conocer la realidad del día a día de los pacientes de Crohn y colitis ulcerosa

Esta es una ocasión para hacernos oír y que la sociedad conozca quiénes somos, cuáles son nuestras necesidades y que nos comprenda.

Aquí en Cantabria, vamos a tener una mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de 18:30 a 22:00 horas, a las 20;30 se leerá un manifiesto en apoyo a los pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y a las 21:30 se iluminará el Ayuntamiento de Santander y el Gran Casino Sardinero, del color representativo de la enfermedad morado.

Se iluminaran ese mismo día diversos edificios emblemáticos en todo el mundo y en España están ya confirmados los siguientes:

Badajoz
Iluminación: Teatro López de Ayala y Puerta Palma

Benavente
Iluminación: Ayuntamiento en la Plaza Mayor y edificio de la Plaza del Grano

Cáceres
Iluminación: Palacio Consistorial

Cádiz
Iluminación: Puerta de Tierra
09,30 – 14.00 Mesa informativa en la puerta del Hospital Universitario Puerta del Mar

Donostia/ San Sebastián
Iluminación: Ayuntamiento
18:00-23:00 Mesa informativa sobre la EII y la labor que realiza ACCU Gipuzkoa que estará ubicada cerca del Ayuntamiento.

Granada
Iluminación: Ayuntamiento

Jerez de la Frontera
Iluminación: Fuente de la Plaza del Arenal

A Coruña
Iluminación: Torre de Hércules

Las Palmas
Iluminación: Cabildo Insular de Gran Canaria.

León
Iluminación: Fuente de Santo Domingo y Fuente de Guzmán

Madrid
Iluminación: Fuente de Cibeles

Málaga
Iluminación: Ayuntamiento

Mérida
Iluminación: Fuente de la Plaza del Rastro

Ourense
Iluminación: Puente Romano
10:00 – 13:30 Mesa informativa en el Complejo Hospitalario Universitario de Ourense – CHUO

Palma de Mallorca
Iluminación: Ayuntamiento.
Mesa informativa sobre la EII y a las 21.30 Encendido de la iluminación.

Pamplona
Iluminación: Ayuntamiento

Santander
Iluminación: Ayuntamiento y Gran Casino Sardinero
18:30 Mesa informativa frente al Ayuntamiento

Toledo
Iluminación: Puente de la Cava y Ayuntamiento.

Toro
Iluminación: Ayuntamiento

Valencia
Iluminación: Ayuntamiento
11:00 a 14:00h ACCU Valencia tendrá una mesa informativa en la puerta del Ayuntamiento de Valencia.

Vitoria- Gasteiz
Iluminación: Balconada del Ayuntamiento y los Arquillos
10:00 – 14:00 Mesa informativa en la puerta principal del HUA- Txagorritxu
18:00 Mesa redonda en la Palacio de Congresos de Europa.
20:45 Concentración en la Plaza Nueva de Vitoria.

Zamora
Iluminación: Iglesia de Santiago del Burgo

También se ha sumado ha esta iniciativa:

Australia, Austria, Bélgica, Brasil, Bulgaria, Canada, Chipre, Estados Unidos, Eslovenia, Estonia, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría, Islandia, India, Irlanda, Italia, México, Noruega, Nueva Zelanda, Polonia, Portugal, Reino Unido, Republica Checa, Rusia, Serbia, Suiza, Trinidad y Tobago, Uruguay.

“Es asombroso ver a tanta gente de diferentes países unirse para sensibilizar sobre estas enfermedades devastadoras”.

Sabemos quiénes somos y qué necesitamos ¡Vamos a gritarlo!

Conocemos al detalle cual es la realidad de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal como resultado de haber estado trabajando, desde hace más dos años en diversas investigaciones.

Que todos se enteren, que todos nos conozcan.

Hagámoslo saber, ¡qué suene la EII! Este es el momento, así que aprovechemos el mundial de la EII para llegar a cada rincón de España para que ningún paciente tenga que volver a sentir que no le comprenden, cuando explica lo que le sucede.

Tenemos las soluciones, queremos los derechos.

Y es que nunca antes habíamos tenido tantos datos y medios para poder justificar que las limitaciones que debemos afrontar se pueden resolver y, las que no, mejorar. Porque no es que tengamos la información, sino que vienen con la solución. Nunca antes, como decimos, lo tuvimos tan al alcance de la mano y tenemos que aprovecharlo.

Paciente, sociedades científicas, industria farmacéutica y administraciones públicas recorremos juntos el camino.

Como decimos, estamos trabajado y consensuado con las sociedades científicas nuevos modelos de atención que agilicen y optimicen nuestro sistema sanitario; con la industria farmacéutica el diseño de nuevos conceptos que se están trasladando a ensayos clínicos que vienen responder a las necesidades aún no resultas por los tratamientos actuales; con nuestras asociaciones y socios en fortalecer el tejido asociativo. También hemos dialogado con la administración pública, desde dentro, que es desde donde se hace, para poder incluir a la EII, después de tantos años, en el baremo de la discapacidad; pero es que es más, también para poder garantizar que todos los pacientes puedan recibir el tratamiento que necesitan en tiempo y forma independientemente de la localidad en la que residan. Sin diferencias.

Hay una solución para cada paciente.

Esperamos que pronto podamos disfrutar de todo esto. Estamos buscando soluciones y más soluciones para el corto, medio y largo plazo.

¿Estáis de acuerdo?

¡Pues qué suene la Enfermedad Inflamatoria Intestinal!

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